Het EPVN bulletin
Het bulletin is het “lijfblad” van de patiëntenvereniging EPVN.
Het heeft als taak - in samenwerking met het bestuur en de ervaringsdeskundigen- de aangesloten leden van de EPVN optimaal te informeren over de nieuwste ontwikkelingen binnen de vereniging en vooral het lotgenoten contact te bevorderen. Het bulletin is een leuk leesbaar blad dat door de leden hoog gewaardeerd wordt.
Samenstelling Redactie
De Redactie van de EPVN bestaat uit drie leden, die uit eigen ervaring of in hun gezinssituatie te maken hebben met een Erbse Parese.
De redactie is verantwoordelijk voor het driejaarlijks verschijnen van het blad. Om de genoemde kwaliteit en verfrissing te kunnen blijven borgen zoekt de redactiecommissie regelmatig via sociale media naar nieuwe gastredactieleden die -in principe voor één bulletin- meehelpen met het zoeken en maken van actuele artikelen. Gastredactieleden kunnen eventueel na dat ene bulletin- bij wederzijds goedvinden- instromen als aspirant-redactielid. Daarna kan er na één redactiejaar besloten worden tot een vaste redactiedeelname.
Een goed netwerk, goed inlevingsvermogen over wat er leeft en een gezonde nieuwsgierigheid maakt dit redactiewerk uitdagend en leuk. Redactieleden leren van elkaar en van elkaars netwerk.
Werkwijze
Ook redactielid heeft de mogelijkheid van een eigen persoonlijke inbreng. In principe schrijft een redactielid zelf artikelen of zoek naar mensen die over een bepaald onderwerp een artikel willen schrijven. Er wordt over het algemeen één keer per bulletin via Skype vergaderd. Daarin worden de aangedragen ideeën (interviews, te interviewen personen, door derden te schrijven artikelen) verdeeld en daarna geactualiseerd en voor iedereen overzichtelijk gehouden in de redactiecloud en via onze eigen app en mail. Een spellingscontrole maakt daarvan ook onderdeel uit.
De verantwoordelijkheid voor de verdere operationele gang van zaken, zoals de logistiek ligt bij de redactie. Zij onderhouden contact met de drukker.
Het lidmaatschap van de actie is weliswaar op vrijwillige basis, waar zeker niet vrijblijvend. Een resultaatgerichte, enthousiaste houding en de wil om van elkaar te leren is een relevante voorwaarde voor lidmaatschap van de redactie. Het gemiddelde tijdsbeslag is, mede door vergaderingen via Skype, beperkt tot circa 4 à 5 uren per bulletin.
Het bulletin is het “lijfblad” van de patiëntenvereniging EPVN.
Het heeft als taak - in samenwerking met het bestuur en de ervaringsdeskundigen- de aangesloten leden van de EPVN optimaal te informeren over de nieuwste ontwikkelingen binnen de vereniging en vooral het lotgenoten contact te bevorderen. Het bulletin is een leuk leesbaar blad dat door de leden hoog gewaardeerd wordt.
Samenstelling Redactie
De Redactie van de EPVN bestaat uit drie leden, die uit eigen ervaring of in hun gezinssituatie te maken hebben met een Erbse Parese.
De redactie is verantwoordelijk voor het driejaarlijks verschijnen van het blad. Om de genoemde kwaliteit en verfrissing te kunnen blijven borgen zoekt de redactiecommissie regelmatig via sociale media naar nieuwe gastredactieleden die -in principe voor één bulletin- meehelpen met het zoeken en maken van actuele artikelen. Gastredactieleden kunnen eventueel na dat ene bulletin- bij wederzijds goedvinden- instromen als aspirant-redactielid. Daarna kan er na één redactiejaar besloten worden tot een vaste redactiedeelname.
Een goed netwerk, goed inlevingsvermogen over wat er leeft en een gezonde nieuwsgierigheid maakt dit redactiewerk uitdagend en leuk. Redactieleden leren van elkaar en van elkaars netwerk.
Werkwijze
Ook redactielid heeft de mogelijkheid van een eigen persoonlijke inbreng. In principe schrijft een redactielid zelf artikelen of zoek naar mensen die over een bepaald onderwerp een artikel willen schrijven. Er wordt over het algemeen één keer per bulletin via Skype vergaderd. Daarin worden de aangedragen ideeën (interviews, te interviewen personen, door derden te schrijven artikelen) verdeeld en daarna geactualiseerd en voor iedereen overzichtelijk gehouden in de redactiecloud en via onze eigen app en mail. Een spellingscontrole maakt daarvan ook onderdeel uit.
De verantwoordelijkheid voor de verdere operationele gang van zaken, zoals de logistiek ligt bij de redactie. Zij onderhouden contact met de drukker.
Het lidmaatschap van de actie is weliswaar op vrijwillige basis, waar zeker niet vrijblijvend. Een resultaatgerichte, enthousiaste houding en de wil om van elkaar te leren is een relevante voorwaarde voor lidmaatschap van de redactie. Het gemiddelde tijdsbeslag is, mede door vergaderingen via Skype, beperkt tot circa 4 à 5 uren per bulletin.
Redactie algemeen
Eveline Simons
Voorzitter Redactie
Ik ben Eveline, moeder van een dochter van bijna 17 met een Erbse parese.
In het dagelijks leven ben ik tomatenteler. In Haarsteeg, nabij den Bosch, telen we heerlijke trostomaatjes.
Al enige jaren versterk ik, als enige moeder van, de redactie.
Persoonlijk vind ik het leuk om elke keer weer een interessant bulletin met artikelen voor alle lezers gevuld te krijgen, waarbij ik het erg belangrijk vind om de positieve toon te houden, benadrukken wat allemaal nog wel kan met dit letsel.
In het dagelijks leven ben ik tomatenteler. In Haarsteeg, nabij den Bosch, telen we heerlijke trostomaatjes.
Al enige jaren versterk ik, als enige moeder van, de redactie.
Persoonlijk vind ik het leuk om elke keer weer een interessant bulletin met artikelen voor alle lezers gevuld te krijgen, waarbij ik het erg belangrijk vind om de positieve toon te houden, benadrukken wat allemaal nog wel kan met dit letsel.
Lincy van Diesen
Redactielid
Mijn naam is Lincy en ik kom uit Deurne. In 1992 ben ik in stuitligging geboren, waardoor ik Erbse Parese aan beide armen heb. Sinds 2009 zet ik me actief in voor de EPVN omdat ik het lotgenotencontact heel belangrijk vind en ik dat zelf vroeger erg heb gemist. Bij de EPVN ben ik algemeen bestuurslid, redactielid en beheerder van de Facebookpagina en Instagram. Ik ben afgestudeerd als ergotherapeut, maar werk momenteel als zorgcentralist bij een organisatie met mensen met een verstandelijke/lichamelijke beperking. Mijn hobby's zijn sporten en creatief bezig zijn. Ik maak van alles, van haken, tot kaarten (handlettering) tot droogbloemen en tekenen. Helaas ben ik in 2021 van de trap gevallen waarbij ik een gebroken schouder heb opgelopen en daardoor blijvende schade heb opgelopen. Links heb ik een versleten schouder en rechts functioneert mijn arm deels. Maar dat houd me niet tegen om door te blijven gaan en er het beste van te maken.
Sophie Visser
Redactielid
Mijn naam is Sophie Visser.
Ik ben in 1998 geboren en heb hierbij een Erbse parese rechts opgelopen.
Ik ben sinds 2015 actief in de redactie. Ik vind het heel fijn om het lotgenoten contact te bevorderen en om verhalen via het bulletin te delen. Ik studeer biomedische wetenschappen en ik heb een baantje als marketing medewerker.
Ik ben in 1998 geboren en heb hierbij een Erbse parese rechts opgelopen.
Ik ben sinds 2015 actief in de redactie. Ik vind het heel fijn om het lotgenoten contact te bevorderen en om verhalen via het bulletin te delen. Ik studeer biomedische wetenschappen en ik heb een baantje als marketing medewerker.