Over ons
De EPVN is een landelijke vereniging voor direct betrokkenen en patiënten met een obstetrisch plexus brachialis letsel.
De vereniging is in oktober 1992 opgericht door een aantal ouders van kinderen met een Erbse parese (EP).
Juist de onbekendheid van het letsel EP bij ouders/patiënten, maar ook bij (para)medische hulpverleners, was een reden om tot de oprichting van een patiëntenvereniging te komen. Een andere reden was, dat door het lotgenotencontact ervaring en/of emoties uitgewisseld en gedeeld konden worden.
De EPVN heeft op dit moment ruim 300 leden.
Klik op de foto om het prentenboek "Mama waarom is mijn arm anders" te bestellen
Lees het volledige artikel over het UBPN (United Brachial Plexus Network).
In mei 2019 gingen Lincy en ik (Sophie) naar een internationaal congres over Erbse parese in Leiden. Hier waren ook patiëntenverenigingen uit andere landen aanwezig, waaronder Christopher Janney, de huidige voorzitter van de Amerikaanse vereniging UBPN (United Brachial Plexus Network). We hebben hem gevraagd om zijn verhaal te vertellen.
Volledig artikel in het Nederlands
Complete article in English
Video over uitleg Erbse Parese
Hoi allemaal!Ik heb de laatste tijd het plezier gehad om samen met Yvonne Kuijt, absoluut mijn meest getalenteerde der vrienden, een video te maken over Erbse parese. Ik ben heel trots en heel blij dat we een simpele en leuke uitleg hebben weten te creëren. Misschien is het voor jullie ook leuk en interessant. Ook eventueel om dit als uitleg voor anderen om je heen te gebruiken. Je kunt haar werk bekijken op instagram @yviekuijt.
Film naar uitleg Erbse Parese
Groetjes,
Sophie Visser
Youtube pagina - A Little Less Arm
Wereldnieuws! Sophie heeft weer een nieuw projectje (want ik zou maar eens rustig zijn)Ik speel al een aantal jaren met het idee een YouTube kanaal te maken met tutorials over dingen doen met Erbse parese. Ik had nooit tijd ervoor, maar nu wel. Na het te vragen in een aantal groepen besloot ik het ook echt te doen. Dus tadaaaa! Ze zijn wel in het Engels, want dat vond ik handiger. Nederlandse ondertiteling kun je aanzetten bij het knopje “CC” in de video.
Welkom bij “A Little Less Arm”, waar ik laat zien hoe je dingen als staart maken, veters strikken, enz doen met een beetje minder arm. Laat vooral alle vormen van feedback en suggesties horen en veel plezier ermee! Of geen plezier ermee, als je het bijster oninteressant vindt.
Youtube pagina - A Little Less Arm
Groetjes,
Sophie Visser