Dit is een boekwerk op A5 formaat van een kleine 70 pagina’s. Vanuit een aantal invalshoeken wordt de EP belicht. Natuurlijke treft u in dit boek een nadere toelichting aan op het letsel en de daaraan gerelateerde (para)medische aspecten, maar ook een groot aantal elementen omtrent het leven met EP zijn in dit boek opgenomen. Het boek geeft u de eerste informatie over deze onderwerpen. Ook vindt u verwijzingen naar instanties die u verder kunnen helpen.

Bestellen

U kunt ons Zorgboek bestellen door het volgende bedrag over te maken:
€ 3,50 exclusief verzendkosten.

IBAN: NL92 INGB 0000 4064 43
t.a.v. Erbse Parese Vereniging Nederland te Ugchelen
o.v.v. Zorgboek
en een email te sturen naar info@epvn.nl met daarin uw adresgegevens.

Doel van het zorgboek

Binnen de Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN) wordt op diverse manieren kennis opgebouwd over allerlei aspecten rondom het letsel Erbse Parese (EP). Enerzijds is deze informatie algemeen beschikbaar, anderzijds is ze verdeeld over de actieve leden en weten we niet precies van elkaar wie over welke kennis beschikt.

Het doel van het zorgboek is het toegankelijk maken van deze informatiebronnen, om de individuele leden beter te kunnen informeren. Het zorgboek is een naslagwerk voor iedereen die met Erbse Parese te maken heeft (ouders, kinderen en volwassenen).

In het zorgboek bundelen we allerlei medische en persoonlijke kennis met als doel zo breed mogelijk te informeren over het letsel EP, over de behandeling ervan en over praktische zaken.Dit boek pretendeert niet volledig te zijn. Aanvullingen zijn altijd welkom of zelfs nodig. Er is geprobeerd informatie voor alle doelgroepen te verzamelen. Ouders van jonge kinderen hebben immers compleet andere behoefte aan informatie dan jongeren in de puberleeftijd of ouderen die vragen hebben rond het werkproces.

Het zorgboek is gemaakt aan de hand van persoonlijke ervaringen en documentatie die binnen de EPVN aanwezig is. De schrijvers zijn op zoek gegaan naar specifieke informatie over de verschillende onderwerpen. Het is niet de bedoeling geweest om op grote schaal naar nieuwe kennis te zoeken. Vooralsnog willen we op adequate wijze mensen helpen met bestaande informatie. Enerzijds door antwoord op vragen te geven of te helpen, anderzijds door te verwijzen naar personen of instanties.

Het Zorgboek wordt daarom ook door de website ondersteund. Hier vindt u de actuele informatie van contactadressen en instanties waarnaar in het Zorgboek wordt verwezen. Ook treft u hier ondersteunende achtergrondartikelen aan en toekomstige wijzigingen op de inhoud van het Zorgboek.