EPVN bulletin
Het bulletin is het “lijfblad” van de patiëntenvereniging EPVN.
Het heeft als taak - in samenwerking met het bestuur en de ervaringsdeskundigen- de aangesloten leden van de EPVN optimaal te informeren over de nieuwste ontwikkelingen binnen de vereniging en vooral het lotgenoten contact te bevorderen. Het bulletin is een leuk leesbaar blad dat door de leden hoog gewaardeerd wordt.

Samenstelling Redactie
De Redactie van de EPVN bestaat uit drie leden, die uit eigen ervaring of in hun gezinssituatie te maken hebben met een Erbse Parese.
De redactie is verantwoordelijk voor het driejaarlijks verschijnen van het blad. Om de genoemde kwaliteit en verfrissing te kunnen blijven borgen zoekt de redactiecommissie regelmatig via sociale media naar nieuwe gastredactieleden die -in principe voor één bulletin- meehelpen met het zoeken en maken van actuele artikelen. Gastredactieleden kunnen eventueel na dat ene bulletin- bij wederzijds goedvinden- instromen als aspirant-redactielid. Daarna kan er na één redactiejaar besloten worden tot een vaste redactiedeelname.

Een goed netwerk, goed inlevingsvermogen over wat er leeft en een gezonde nieuwsgierigheid maakt dit redactiewerk uitdagend en leuk. Redactieleden leren van elkaar en van elkaars netwerk.

Werkwijze
Ook redactielid heeft de mogelijkheid van een eigen persoonlijke inbreng. In principe schrijft een redactielid zelf artikelen of zoekt naar mensen die over een bepaald onderwerp een artikel willen schrijven. Er wordt over het algemeen één keer per bulletin via Skype vergaderd. Daarin worden de aangedragen ideeën (interviews, te interviewen personen, door derden te schrijven artikelen) verdeeld en daarna geactualiseerd en voor iedereen overzichtelijk gehouden in de redactiecloud en via onze eigen app en mail. Een spellingscontrole maakt daarvan ook onderdeel uit.

De verantwoordelijkheid voor de verdere operationele gang van zaken, zoals de logistiek ligt bij de redactie. Zij onderhouden contact met de drukker.

Het lidmaatschap van de redactie is weliswaar op vrijwillige basis, waar zeker niet vrijblijvend. Een resultaatgerichte, enthousiaste houding en de wil om van elkaar te leren is een relevante voorwaarde voor lidmaatschap van de redactie. Het gemiddelde tijdsbeslag is, mede door vergaderingen via Skype/Zpom, beperkt tot circa 4 à 5 uren per bulletin.