Ervaringsdeskundigen algemeen

Binnen de EPVN is een groep mensen actief die zich vrijwillig inzet voor de vereniging. Zij hebben zelf een Erbse Parese of zijn ouder van een kind met dit letsel. Zij willen hun ervaringen delen met lotgenoten en andere betrokkenen bij kinderen of volwassenen met een E.P.

Ervaringsdeskundigen maken onderdeel uit van het kader waardoor ze zo breed mogelijk geïnformeerd zijn over het letsel. Zij delen persoonlijke ervaringen op emotioneel, medisch en praktisch gebied, waardoor zij bij vragen van lotgenoten voorbeelden uit de praktijk kunnen aanhalen.

Ervaringsdeskundigen kunnen ouders, kinderen, kraamverzorgenden, leerkrachten en andere betrokkenen voorzien van informatie of verwijzen naar een informatiebron. Ervaringsdeskundigen zijn niet specifiek geschoold op medisch gebied; zij kunnen wel tips aandragen, maar geen diagnose stellen.

Ervaringsdeskundigen zetten zich in voor en bij lotgenotencontact. Zij nemen deel aan het organiseren van o.a. familiedagen, jeugddagen, volwassenencontact. Verder beantwoorden ze telefoontjes en e-mails en anticiperen ze op het forum en Facebook.

Jaap Both

Beheerder EPVN telefoon

0653449407


Ik ben Jaap Both.
Ik ben sinds 2002 lid van de EPVN.
Sinds 2003 ben ik actief als ervaringsdeskundige bij de EPVN. In het dagelijkse leven werk ik als banketbakker. Ik ben getrouwd met Dineke en samen wij hebben wij twee zoons. Maryn (2002) heeft een E.P. links en Robin (2006).

Mocht U vragen hebben of op zoek zijn naar een luisterend oor dan mag U altijd contact opnemen.

Karlijn van Beek

Ervaringsdeskundige


Ik ben Karlijn van Beek (geboren in 1991) en heb een Erbse parese aan mijn rechter arm.
Ik studeer Biologie aan de Radboud universiteit te Nijmegen met als doel het onderwijs in te gaan.
In mijn vrije tijd sport ik graag, met name (G-)hockey en zwemmen.
Naast mijn studie heb ik twee bijbaantjes: ik geef bijles en huiswerkbegeleiding, en ik werk in de keuken van een restaurant. Bij deze laatste ondervind ik soms hinder van mijn EP, maar dit is geaccepteerd.

Sinds 2013 ben ik ervaringsdeskundige van de EPVN.